В Курской области 95 детей имеют тяжёлые и редкие заболевания

Жизненно необходыми лекарственными препаратами маленьких пациентов с орфанными заболеваниями обеспечивает фонд «Круг добра». 

Председатель правления фонда протоирей Александр Ткаченко посетил регион и встретился с маленькими пациентами и их родителями за круглым столом в областном Минздраве. 

С начала своей работы, с 2021 года, фонд для детей из Курской области закупил  лекарства более чем на 3,6 млрд рублей. За последний год 68 детей с хроническими, тяжёлыми, жизнеугрожающими заболеваниями получили необходимые препараты. Прежде всего речь идёт о пациентах с генетическими патологиями.

«Мы поддерживаем хороший рабочий контакт с минздравом региона и консультируем их по вопросам ведения детей с редкими заболеваниями. Специалисты федеральных центров проводят обучение местных врачей. Важна непосредственная коммуникация с родителями, поскольку вопросы продолжения лечения и смены терапии возникают постоянно. Родители должны иметь возможность задать вопросы лично, именно поэтому я сюда приехал», — подчеркнул Александр Ткаченко.

В региональном Минздраве отметили, что фонд «Круг добра» дополняет программу государственных гарантий, обеспечивая детей дорогими лекарствами.  Благодаря нацпроектам «Здравоохранение» и сменившему его проекту «Продолжительная и активная жизнь» организована система выявления тяжёлых заболеваний на самых ранних этапах, особенно это актуально для пациентов с генетическими патологиями.